Üdvözlünk Galó Tomika oldalán

Tomika, egy életvidám, cserfes, mindig mosolygó 6 éves kisfiú.

Tomika sajnos SMA1-es beteg.

Négy és fél éve, amióta kiderült a betegsége napról napra küzd, hogy erősödjön fejlődjön és vele együtt mi is fejlődünk és erősödünk.

Létezik egy kezelés, a GÉNTERÁPIA ami bizonyítottan nagyon sokat segítene, hogy ez a folyamatos fejlődés, erősödés, így is maradjon. Ennek az ára azonban 760 millió forint. Még leírni is sok…

A kérelmünket, hogy támogatottan megkaphassa a kezelést, elutasították. Az indok, hogy Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensma-t.

Összetörtünk, de nem adhatjuk fel, mert egy szülő sosem adhatja fel!

Szerencsére számos országban, nem ez a határ, hanem az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott 21 kg! Így látjuk, hogy nagyobb gyerekeknél is hatásos a génterápia, ráadásul azon a területen, ahol Tomikának a legnagyobb szüksége van rá! Ez pedig a nyelés. Rengetegszer nyel félre evés közben, ami rettentően ijesztő és életveszélyes is lehet.

Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. Ha 14 dózis után nem erősödött, akkor nem várhatunk tovább, váltanunk kell. 5 éves és a mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel.

Ezért is kezdtünk a gyűjtésbe, hiszen ha van segítség, van olyan kezelés, ami ezen bizonyítottan segít, akkor mindent meg kell próbálnunk, hogy meg is kaphassa. Tomika most 16 kg, így 5 kg választ el minket a beadási határtól, ami nagyon kevés.

Az IDŐ fogságában vagyunk!

Kérlek segítsetek, hogy Tomika is megkaphassa az esélyt, megkaphassa a Zolgensma-t és teljes életet élhessen!

Segítsetek megvalósítani a mi csodánkat!